Группа поддержки для людей с рассеянным склерозом (РС) играет важную роль в психоэмоциональной и социальной адаптации пациентов. Такие группы позволяют участникам делиться опытом, получать информацию о заболевании и его лечении, а также находить поддержку и понимание среди людей, сталкивающихся с аналогичными трудностями.
Взаимодействие в группе способствует укреплению социальной связи, уменьшению чувства изоляции и улучшению качества жизни. Регулярные встречи помогают не только обсудить актуальные проблемы, но и вдохновить друг друга на активное участие в лечении и реабилитации, что в конечном итоге положительно сказывается на общем состоянии здоровья.
Вопрос о присвоении инвалидности при рассеянном склерозе
Заболевания, затрагивающие центральную нервную систему, становятся все более распространенными на фоне нынешнего образа жизни, не характеризующегося естественностью. Хронический стресс, изнурительная работа и недостаток физической активности значительно увеличивают риски возникновения неврологических заболеваний, которые могут оказаться серьезными. Одним из наиболее частых диагнозов в этой области является рассеянный склероз, встречающийся в европейской части России с частотой, превышающей мировые показатели в два раза: на 100 тысяч жителей приходится 25-50 пациентов.
Это заболевание имеет свои циклы, связанные с постепенным ухудшением работоспособности и, к сожалению, качества жизни. Для людей, активно работающих, инвалидность становится обыденностью при рассеянном склерозе. В данном обзоре мы рассмотрим, какая группа инвалидности может быть присвоена при рассеянном склерозе, как проходит процесс ее установления и подтверждения, а также ответим на некоторые часто задаваемые вопросы относительно жизни с этим диагнозом.
Происхождение и прогрессирование рассеянного склероза
Рассеянный склероз – это хроническое заболевание, относящееся к группе аутоиммунных. В процессе своего развития оно неизбежно ведет к утрате здоровья, затрагивая различные аспекты. К основным нарушениям относятся:
- потеря зрения;
- угнетение слуха;
- паралич верхних и/или нижних конечностей;
- общее снижение чувствительности к раздражителям.
Это заболевание может начать проявляться у людей в любом возрасте, хотя чаще всего симптомы возникают в диапазоне от 15 до 45 лет. На ранних этапах рассеянный склероз может протекать бессимптомно, поэтому важно внимательнее следить за определенными признаками, включая:
- ухудшение зрения;
- нарушения работы вестибулярного аппарата: головокружение, потеря равновесия;
- проблемы с координацией;
- замедление реакции;
- общая слабость;
- спазмы и судороги в теле.
Подобные симптомы могут сигнализировать о начале рассеянного склероза, который, к сожалению, не может быть остановлен, и болезнь будет прогрессировать. Для диагностики заболевания необходимо провести МРТ головного мозга под наблюдением невролога, хотя сам диагноз обязательно подтверждается клиническими тестами. Заболевание может развиваться в различных формах, в зависимости от типа его протекания:
- рецидивирующая или ремиттирующая форма. Периоды ремиссии (продолжающиеся от года до нескольких лет) сменяются острыми проявлениями. «Серое вещество» способно восстановить свои функции после повреждений частично или полностью;
- первично-прогрессирующая форма. Постепенное, но непрерывное ухудшение состояния без острых фаз, приводящее к более быстрому утрата трудоспособности;
- вторично-прогрессирующая форма. На раннем этапе схожа с рецидивирующей, постепенно переходя в постояно прогрессирующую;
- прогрессирующе-ремиттирующая форма. Наиболее редкая, совмещает черты первых двух типов, где пострадавшие участки мозга не восстанавливают свои функции.
Группа инвалидности при рассеянном склерозе во многом зависит от стадии заболевания. Существует четыре группы, которые обозначаются порядковыми числительными (от 1 до 4):
- начальные признаки функциональных расстройств, при этом ЦНС работает относительно стабильно;
- частичные поражения ЦНС, которые затрагивают органы зрения, уменьшают слух и ухудшают координацию;
- сбои в основных функциях ЦНС, потеря внимания и мелкой моторики, повышенная утомляемость;
- терминальная стадия, когда пациент почти полностью утрачивает способность видеть, слышать и передвигаться без посторонней помощи. Требуется постоянный уход.
Что нужно знать об инвалидности при рассеянном склерозе
Рассеянный склероз, как и другая патология, сам по себе не служит основанием для получения инвалидности по законам РФ. Для ее установления необходимо учитывать критерии, касающиеся ограничений в жизнедеятельности и трудовой способности, представленные в приказе Минтруда России от 29 сентября 2014 г. No 664н.
Для того чтобы человеку присвоили статус инвалида, должны быть выявлены как минимум устойчивые умеренные нарушения функций организма, которые ограничивают жизнедеятельность по следующим критериям: затруднения в самообслуживании, передвижении, ориентации, коммуникации, возможности самоконтроля, обучении и трудовой деятельности.
Почему стоит оформить инвалидность?
На ранних этапах заболевания может возникнуть вопрос, необходимо ли тратить время на оформление инвалидности. Тем не менее, для инвалидов, к примеру, проще получить лекарства по льготным категориям. Оформление инвалидности открывает доступ к более широкому списку бесплатных лекарств и упрощает их получение. Поэтому людям с рассеянным склерозом полезно оформить инвалидность и не отказываться от социальных льгот.
При I группе инвалидности, возникающей при тяжелых проявлениях заболевания: нарушениях функций ЦНС и способности к самообслуживанию, комиссия присваивает статус I группы. При тяжелом течении заболевания, такая инвалидность может быть бессрочной, в то время как другие пациенты должны регулярно проходить медико-социальную экспертизу для подтверждения своего статуса.
Люди с такими нарушениями считаются нетрудоспособными. II группа инвалидности присваивается тем пациентам, которые нуждаются в периодической помощи со стороны других людей и отмечают снижение качества жизни или быстрое ухудшение состояния.
Некоторые пациенты из этой группы могут работать, но с особыми условиями, регулируемыми законодательством, такими как укороченный рабочий день и дополнительные перерывы. III группа инвалидности может быть присвоена на ранних стадиях заболевания, когда симптомы менее выражены, и пациент сохраняет частичную трудоспособность. Тем не менее, им также полагаются условия труда с учетом их состояния.
Каковы проявления рассеянного склероза
Первоначальные проявления заболевания могут включать неврологические симптомы, которые сложно диагностировать на ранних стадиях из-за их неспецифического характера. К ним относятся:
- Проблемы со зрением — такие как двоение, нечёткость изображений, нистагм (непроизвольные движения глаз) и неврит зрительного нерва (болезненные ощущения при движении глаз).
- Расстройства движений — проявляющиеся в слабости и напряженности в конечностях, атаксии, треморе и неустойчивой походке.
- Сенсорные нарушения — покалывание, онемение, жжение, а также изменения в восприятии температуры и прикосновений.
- Речевые расстройства — дизартрия (проблемы с произношением) и нарушения четкости речи.
- Когнитивные расстройства — трудности в памяти и внимании, а также изменения настроения, вплоть до депрессивных состояний.
- Проблемы с мочевым пузырем и кишечником — частые позывы к мочеиспусканию, недержание, а также проблемы с потенцией и запорами.
- Выраженная усталость, которая не проходит даже после отдыха.
Эти симптомы обозначаются как начальные проявления болезни.
Если вы заметили у себя какие-либо из перечисленных симптомов, настоятельно рекомендуется обратиться к врачу-неврологу. Ранняя диагностика и правильная терапия могут значительно улучшить качество жизни пациентов с рассеянным склерозом.
Что вызывает рассеянный склероз
Точной причины появления рассеянного склероза не сможет назвать ни один специалист. Большинство врачей считают, что заболевание появляется из-за сочетания нескольких факторов:
- Наследственность — наличие близких родственников (родителей, братьев/сестер или детей), страдающих от этого заболевания, увеличивает риск. Однако рассеянный склероз не является чисто генетическим заболеванием, и большинство пациентов с такой патологией не имеют соответствующего семейного анамнеза.
- Условия окружающей среды — такие как вирусные инфекции (вирус Эпштейна-Барр, герпес, корь и др.), нехватка витамина D, курение, ожирение в детском возрасте, а также географические условия (более высокие широты) также отчасти могут быть факторами риска.
- Иммунные нарушения — иммунная система организма начинает атаковать миелин, воспринимая его как чуждый компонент.
Следует помнить, что наличие одного или нескольких из этих факторов не означает, что человек обязательно заболеет рассеянным склерозом — это лишь указывает на повышенные шансы.
Симптоматика заболевания
Клиническая картина варьируется в зависимости от формы и стадии недуга. Локализация симптомов может быть неярко выраженной. Среди нарушений со стороны системы зрения выделяются:
- нистагм;
- двойное зрение;
- неврит зрительного нерва.
В области глотки могут возникать проблемы с глотанием и речью. Со стороны желудочно-кишечного тракта и мочеполовой системы фиксируются:
- боль;
- спазмы;
- снижение потенции;
- частые позывы к мочеиспусканию;
- диарея или запоры;
- недержание мочи или стула.
Рассеянный склероз
У значительной части пациентов наблюдаются нарушения когнитивной функции. Также фиксируется общее ухудшение состояния здоровья. Часто возникают эмоциональные колебания, которые могут доходить до депрессивных состояний.
Факторы, способствующие возникновению заболевания
Вопросы о причинах и условиях появления рассеянного склероза продолжают вызывать споры среди специалистов медицины. Эту неопределенность отчасти объясняет высокий уровень инвалидности у людей с данным заболеванием. Наиболее распространенной причиной расстройства считается сбой в работе иммунной системы. В медицине выделяются как внешние, так и внутренние факторы, способствующие возникновению недуга.
К внешним факторам относятся:
- долговременная интоксикация;
- отравление вредными веществами;
- погрешности в питании;
- инфицирование различными микроорганизмами;
- травмы и хирургические вмешательства.
Внутренние факторы являются условными и относятся к различным предрасположенностям. К ним можно отнести:
- наследственная предрасположенность;
- расовая принадлежность;
- низкая устойчивость к стрессам;
- расстройства обмена веществ;
- врожденная психоэмоциональность.
Существуют случаи, когда заболевание развивается вследствие чрезмерных физических нагрузок или резкой смены места жительства. Правильное определение причин рассеянного склероза играет ключевую роль в выборе методов лечения. Важно своевременно обращаться за профессиональной медицинской помощью.
К какому специалисту обратиться?
Пациенты, страдающие рассеянным склерозом, находятся под постоянным контролем:
Лечащий врач организует направление на консультацию к специалистам бюро медико-социальной экспертизы. По итогам полного обследования пациент сможет получить решение о возможности оформления группы инвалидности. В зависимости от состояния здоровья, БМСЭ может действовать:
- по месту жительства пациента;
- в больничных условиях;
- в специализированных учреждениях бюро.
Лечащий врач поможет подготовить и оформить необходимые документы для медико-социальной экспертизы. В список документов обязательным образом входят амбулаторная карта пациента, оригиналы выписок из медицинских учреждений, заключения узкоспециализированных специалистов.
Выдают ли инвалидность при рассеянном склерозе?
При среднем и тяжелом течении заболевания возможно оформление группы инвалидности. Для направления на МСЭ могут быть поводами:
- сомнительный клинический прогноз;
- негативный трудовой прогноз;
- частичное восстановление утраченных функций;
- значительная потеря функциональных способностей.
Третья группа инвалидности назначается при умеренной форме заболевания, которое прогрессирует и приводит к утрате профессиональной квалификации. Вторая группа присваивается при средней тяжести рассеянного склероза, когда жизнедеятельность пациента существенно ограничена. Первая группа инвалидности устанавливается для тех, кто нуждается в постоянной посторонней помощи и уходе.
При своевременной диагностике рассеянного склероза инвалидности может не быть
Международный день, посвящённый рассеянному склерозу, отмечается 27 мая с 2009 года. Этот день был учреждён для повышения осведомлённости о серьёзном аутоиммунном заболевании, поражающем нервные волокна головного и спинного мозга.
— Это хроническое демиелинизирующее заболевание головного и спинного мозга, связанное с аутоиммунными и неврологическими процессами в нервной системе. Наиболее часто его проявления возникают у людей в возрасте от 20 до 50 лет, однако за последние годы случаи заболевания стали наблюдаться как у детей, так и у людей старше 50 лет.
Недуг может приводить к необратимым повреждениям и осложнениям, нарушая связи между мозгом и телом. В одних случаях наблюдается замедленность реакций, в других — снижение силы или ухудшение чувствительности. В некоторых случаях рассеянный склероз развивается медленно, пока не происходит разрушение миелина. Иногда появляются трудности с речью, возникают проблемы со зрением, планированием и обучением. Также могут возникать спазмы, тремор, невнятная речь, недержание.
— В России на данный момент насчитывается более 150 тысяч пациентов с рассеянным склерозом. Распространенность этого заболевания растет во всем мире, связанно это как с реальным увеличением заболеваемости, так и с достижениями в патогенетическом лечении, позволяющими значительно дольше поддерживать активное состояние пациентов.
Частота семейных случаев не превышает 10-15 процентов. Наибольшее увеличение наблюдается среди молодых женщин.
— Заболевание часто называют «органическим хамелеоном», из-за многообразия клинических проявлений — возможны моторные, сенсорные, зрительные и координационные нарушения. Молодые пациенты иногда попадают в стационар с другим диагнозом, однако по мере проведения дополнительных анализов диагноз может измениться.
— Диагностика основана на клинических симптомах, результатах МРТ и дополнительных лабораторных тестов, таких как анализ спинномозговой жидкости или исследование зрительных потенциалов.
Следует заметить, что рассеянный склероз является диагнозом исключения. Существует множество заболеваний, проявляющихся аналогичными симптомами, поэтому перед окончательным диагнозом необходимо квалифицированное обследование.
— При своевременной диагностике и своевременно начатом лечении инвалидности может не возникнуть. Ранее считалось, что после 10-15 лет относительно благоприятного течения болезни наступает период прогрессии, когда инвалидность становится фактически неизбежной. Однако с современным уровнем медицины и возможностями симптоматического лечения и реабилитации прогноз заболеванием значительно улучшился, и качество жизни не страдает.
— Это действительно сложный вопрос. На практике наибольшие трудности возникают, когда на первичный амбулаторный прием приходит молодой человек или женщина, которые в эпоху интернета и социальных сетей уже успели ознакомиться с информацией, зачастую негативной и безысходной, и у них складывается представление о короткой жизни, заканчивающейся инвалидным креслом.
— Рассеянный склероз не является причиной смерти; летальный исход случается из-за инфекционных осложнений у пациентов с длительным течением заболевания, у которых возникают проблемы с передвижением и самообслуживанием. Такие случаи крайне редки.
— Основной риск для наших пациентов возникает при отсутствии специфической терапии, изменяющей течение рассеянного склероза.
— Этот процесс многогранен и не ограничивается стенами стационара. Реабилитация должна проводиться постоянно, причем могут меняться объем и содержание мероприятий. При рассеянном склерозе реабилитация имеет различные методологии, зависящие от патогенеза, вовлеченности различных систем и особенностей реакции организма.
— Специфических мер профилактики рассеянного склероза не существует. Учитывая внешние факторы риска, можно утверждать, что исключение беспричинного назначения антибиотиков, особенно в детском возрасте, восполнение дефицита витамина Д, отказ от курения и полноценный сон могут снизить вероятность его появления.
